Aux États-Unis, plus de 53 millions de personnes prennent soin de membres de leur famille, ce qui représente 34 milliards d’heures de soins non rémunérées chaque année. Cette situation entraîne une perte de revenus estimée à 67 milliards de dollars. Pour beaucoup, concilier un emploi à temps plein avec la prise en charge de leurs proches est une source d’anxiété. Malgré leur rôle essentiel, ces aidants naturels sont souvent négligés et sous-représentés.
Un article de Tom Chiodo pour Forbes US – traduit par Lisa Deleforterie
Les aidants naturels courent un risque accru de problèmes de santé. Selon une étude réalisée en 2023 par Guardian Life, 41 % des aidants font état d’un manque de bien-être physique, mental et financier, contre 31 % des non-aidants. Le stress lié à la prise en charge de leurs proches et d’eux-mêmes conduit de nombreux aidants à l’épuisement professionnel. Les symptômes de cet épuisement incluent l’anxiété, la dépression, l’isolement, la fatigue, la perte d’intérêt pour les activités, le détachement de leur rôle d’aidant et des problèmes de santé physique, tant pour eux que pour ceux dont ils s’occupent. En conséquence, un aidant épuisé est plus susceptible de placer le bénéficiaire des soins dans un établissement de soins de longue durée.
Lorsque les aidants bénéficient du soutien dont ils ont besoin, l’acte de soins peut être une expérience positive et valorisante. Une étude du John Hopkins University Center on Aging indique que les aidants familiaux qui accordent la priorité à leur propre santé ont une meilleure estime d’eux-mêmes et une plus longue espérance de vie. La première étape pour améliorer la santé des aidants consiste à identifier des ressources efficaces et abordables pour réduire l’épuisement et promouvoir le bien-être. L’une de ces ressources est TCARE, Inc, une plateforme de soutien aux aidants qui allie haute technologie et contact humain pour réduire le risque d’épuisement. Nous nous sommes entretenus avec Ali Ahmadi, cofondateur et PDG de TCARE, pour en savoir plus sur le potentiel de la technologie pour améliorer la santé des soignants.
Une étude de cas dans le domaine des soins
Ancien aviateur de la marine américaine qui a travaillé huit ans chez Siemens en tant qu’ingénieur, Ali Ahmadi a été initié à la prestation de soins fin 2015, après qu’un lymphome de stade quatre a été diagnostiqué chez sa belle-mère. Dans les mois qui ont suivi, le stress de la prestation de soins a mis à rude épreuve la famille d’Ali et son mariage. Un ancien ami militaire a mis Ali en contact avec sa mère, qui était chercheuse dans le domaine de la prestation de soins. En 2016, Ali et sa femme ont rencontré l’équipe de l’université du Wisconsin-Milwaukee, où les chercheurs en étaient aux premiers stades de l’élaboration du protocole d’évaluation et d’orientation des soignants.
Le protocole s’appuie sur la théorie de l’identité de l’aidant, qui considère la prestation de soins comme une série de transitions personnelles et émotionnelles influencées par les changements dans l’environnement de la prestation de soins et les changements dans les normes personnelles enracinées dans les rôles familiaux et les antécédents culturels. Des études utilisant le système TCARE ont déterminé que le décalage identitaire, qui se réfère au changement d’identité qui se produit dans les premiers stades de la prise en charge lorsqu’un enfant, un conjoint, un parent ou un ami devient aidant, augmente le risque d’épuisement de l’aidant. Tout au long de la journée, les aidants passent du statut de fils ou de fille à celui d’aidant, et avec le temps, ils commencent à perdre leur sentiment d’identité. L’impact émotionnel de ce décalage identitaire peut entraîner de la détresse et, en fin de compte, un épuisement professionnel.
La compassion dans les soins grâce à l’IA
Ayant pris conscience du potentiel du modèle TCARE pour améliorer la vie des aidants familiaux comme lui, Ali a collaboré avec des spécialistes du domaine afin de rendre le modèle d’intervention comportementale accessible en dehors du cadre universitaire, pour en faire bénéficier d’autres aidants. En 2017, il a cofondé TCARE.ai, une plateforme numérique qui utilise l’IA pour évaluer les risques d’épuisement des aidants familiaux de manière algorithmique, tout en les mettant en relation avec des travailleurs sociaux ou des « spécialistes des soins » qui apportent une touche humaine. Le spécialiste en soins TCARE se distingue par son empathie et son engagement continu à fournir aux aidants familiaux un accès aux ressources et aux services qui répondent précisément à leurs besoins. Les spécialistes des soins suivent une formation avec l’équipe technique de TCARE, l’équipe de science des données et l’équipe d’intervention comportementale pour apprendre à utiliser l’IA afin d’améliorer leur travail. « Nous n’imposons pas la technologie aux soignants ; celle-ci est considérée comme un outil, mais elle ne constitue pas le facteur déterminant dans l’établissement de la confiance », précise Ali. « Nous sommes en mesure de développer une relation personnalisée avec nos spécialistes des soins, qui deviennent alors les guides de confiance des aidants familiaux. »
Lorsque les aidants s’inscrivent à TCARE.ai, ils se voient attribuer un spécialiste des soins qui procède à une évaluation virtuelle de 20 à 40 minutes, par téléphone ou par vidéoconférence. Cette évaluation vise à recueillir des informations sur l’aidant, à comprendre son expérience dans le domaine des soins et son bien-être émotionnel et physique. Le spécialiste des soins pose également des questions sur le bénéficiaire des soins, notamment sur son niveau d’autonomie et les activités qu’il peut réaliser seul. En utilisant ces données, l’algorithme d’IA recommande les interventions et services nécessaires pour soutenir l’aidant, contribuant ainsi à élaborer un plan de soins personnalisé. Les spécialistes en soins partagent ensuite ces recommandations avec l’aidant et l’accompagnent dans la mise en place d’un plan de soins adapté à ses besoins, préférences et disponibilités. TCARE, Inc. collabore avec des organismes de gestion des soins, des fournisseurs d’assurance de soins de longue durée, des employeurs et des agences financées par l’État et le gouvernement fédéral pour offrir gratuitement la plateforme aux bénéficiaires assurés.
Ali et sa femme ont eux-mêmes utilisé TCARE pour relever les défis de la prestation de soins. Les algorithmes de TCARE ont identifié une solution pour répondre à leur besoin : un conseiller conjugal. Leur risque d’épuisement en tant qu’aidants était étroitement lié à l’impact émotionnel de la prestation de soins, ce qui les avait amenés à envisager de placer leur belle-mère dans un établissement de soins. Le système leur a recommandé une église située tout près de leur domicile, où des séances gratuites de conseil familial sont proposées.
Les soins en chiffres
Les scientifiques de TCARE utilisent 15 ans de données longitudinales pour identifier les tendances et les schémas des aidants dans toutes les catégories démographiques, sociales, économiques et ethniques. Le système est capable de prédire la probabilité qu’une personne place son proche dans un établissement de soins au cours des douze prochains mois ou moins, et d’identifier les interventions qui pourraient augmenter ou diminuer le risque d’épuisement des aidants en fonction des caractéristiques spécifiques de chaque individu. Les données de TCARE révèlent non seulement les différences, mais aussi les similitudes entre les aidants de tous horizons. « Bien que les aspects tactiques puissent être uniques dans les différentes cultures, l’impact émotionnel sur l’aidant est universel », partage Ali.
Le modèle a apporté des résultats positifs pour de nombreux aidants et leurs familles. Par exemple, 84 % des utilisateurs ont signalé une diminution du niveau de dépression. Le système a contribué à une réduction de 20 % de l’utilisation des services de soins à domicile et de proximité et de soins de longue durée, ainsi qu’à un délai supplémentaire moyen de 21 mois dans le placement en maison de retraite et en résidence services.
Aujourd’hui, de nombreux aidants familiaux restent exposés au risque d’épuisement. Des modèles et des technologies innovants permettent d’envisager un avenir meilleur, dans lequel les aidants recevront les soins dont ils ont besoin pour pouvoir continuer à s’occuper de leurs proches dans les meilleures conditions possibles.
Le blog Well Beings soutient la santé et le bien-être de tous les individus, afin de sensibiliser le public, de réduire la stigmatisation et la discrimination, et de changer le discours public. La campagne Well Beings a été lancée en 2020 par WETA, la station phare de PBS à Washington, en commençant par le Youth Mental Health Project. WETA poursuit sa campagne primée Well Beings avec le prochain documentaire Caregiving, produit par Bradley Cooper et Lea Pictures, dont la première sera diffusée en 2025 sur PBS.
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