Selon le résumé 2022 de l’enquête sur la santé des enfants aux États-Unis du Maternal and Child Health Bureau, plus de 14 millions d’enfants ont des besoins particuliers en matière de soins de santé. Ces enfants, en particulier, sont plus susceptibles de souffrir d’affections chroniques physiques, développementales, comportementales ou émotionnelles et de nécessiter de soins et de services supplémentaires.
Article de Jennifer Palumbo pour Forbes US – traduit par Flora Lucas
C’est la raison pour laquelle l’équité en matière de santé pour les enfants ayant des besoins spéciaux, des handicaps ou souffrant d’autisme doit être étudiée attentivement. Ces patients sont confrontés à des difficultés considérables pour accéder à des soins de santé de qualité, ce qui entraîne des disparités qui peuvent avoir des effets profonds à long terme sur leur bien-être et leur développement.
Le rapport 2021 de Deloitte, Breaking the Cost Curve, décrit comment les nouveaux modèles d’entreprise, les percées technologiques, les données personnalisées et les réglementations susceptibles d’encourager le changement ralentiraient considérablement les dépenses de santé d’ici 2040. Toutefois, les inégalités en matière de santé restent un obstacle majeur à la réalisation de cet objectif.
Les inégalités dans le système de santé américain coûtent environ 320 milliards de dollars et pourraient dépasser les 1 000 milliards de dollars de dépenses annuelles d’ici 2040 si rien n’est mis en place.
Défis systémiques en matière d’accès aux soins de santé
L’Office américain de prévention des maladies et de promotion de la santé (ODPHP) définit une disparité en matière de santé comme « une différence de santé étroitement liée à un désavantage social, économique ou environnemental ».
Les enfants qui ont des besoins particuliers en matière de soins de santé sont confrontés à ces disparités en matière de soins et de services médicaux. Voici quelques points clés de l’enquête sur la santé des enfants aux États-Unis :
- Les enfants et les jeunes de cette catégorie sont près de quatre fois plus susceptibles d’avoir des besoins de soins non satisfaits que leurs pairs.
- Les raisons les plus courantes de ces besoins non satisfaits sont liées au coût et à la disponibilité des rendez-vous.
- Moins de deux enfants sur trois ayant des besoins spéciaux disposent d’une assurance maladie suffisante pour couvrir les services dont ils ont besoin.
- Moins d’un jeune sur quatre ayant des besoins spéciaux, âgé de 12 à 17 ans, a reçu des plans et des services pour les soins de santé des adultes.
L’origine ethnique, la situation géographique et le statut socio-économique viennent s’ajouter à ces défis et ont un impact sur l’accessibilité et la qualité des soins de santé dont bénéficient ces enfants.
Sheila Thurman, directrice des services infirmiers de l’Office américain pour les personnes souffrant de troubles du développement (OPWDD), note que « de nombreux obstacles s’opposent à la réalisation de l’équité en matière de santé pour les personnes handicapées. Le fait de n’avoir qu’une assurance Medicaid est un facteur limitant majeur. Des mesures de santé globales et préventives inadéquates conduisent à des résultats médiocres et à un suivi insuffisant des maladies chroniques ».
Au sein du système de soins de santé américain, il existe des initiatives fédérales et étatiques multipayeurs ainsi que des initiatives spécifiques à Medicaid visant à répondre aux besoins sociaux. Il s’agit notamment de modèles relevant du Center for Medicare and Medicaid Innovation, du système de prestation de Medicaid, d’initiatives de réforme des paiements et d’options dans le cadre de Medicaid.
Les plans de gestion des soins et les prestataires identifient et répondent également aux besoins sociaux. Par exemple, 19 États ont exigé des plans de soins gérés par Medicaid qu’ils dépistent ou orientent les patients vers des services sociaux en 2017, et une enquête récente sur les plans de soins gérés par Medicaid a révélé que presque tous les plans ayant répondu ont fait état d’activités visant à prendre en compte les déterminants sociaux de la santé.
Obstacles à la communication et à la qualité des soins
Une communication efficace est essentielle dans le domaine des soins de santé, mais les enfants qui ont des besoins complexes ou qui sont non verbaux ont souvent des difficultés dans ce domaine. Une communication inadéquate peut conduire à un diagnostic erroné et à des soins sous-optimaux.
En outre, la qualité des soins est souvent compromise, les enfants ayant des besoins particuliers ou souffrant d’autisme ne recevant pas toujours des soins coordonnés, continus, opportuns et inclusifs.
Sheila Thurman explique : « Nous aurons l’équité en matière de santé lorsque chaque patient aura le même accès et la même possibilité d’atteindre son niveau de santé le plus élevé. Les enfants et les adultes ayant des besoins mentaux, physiques et comportementaux complexes en raison de l’autisme ou d’un autre handicap sont souvent incapables de verbaliser ce qu’ils ressentent. Le fait de ne pas pouvoir communiquer leurs signes et symptômes de bien-être ou de maladie peut conduire à des erreurs de diagnostic. »
Les déterminants sociaux de la santé (DSS) jouent également un rôle crucial dans l’expérience des enfants handicapés en matière de soins de santé. Le revenu familial, la sécurité de l’emploi, l’accès à l’assurance et les conditions de vie peuvent créer un stress supplémentaire et avoir un impact sur la santé et le bien-être de ces enfants. Il est essentiel de s’attaquer à ces déterminants sociaux pour atténuer les disparités en matière de santé auxquelles sont confrontés les enfants handicapés.
L’importance de la politique et de la législation
La politique et la législation peuvent contribuer à faire progresser l’équité en matière de santé pour les enfants handicapés. Des initiatives telles que l’augmentation des remboursements de Medicaid pour les centres de diagnostic et de traitement peuvent contribuer à résoudre la crise des soins de santé à laquelle sont confrontées les familles et les personnes handicapées. Des politiques et une législation favorables sont essentielles pour garantir l’accès aux services de santé nécessaires.
Sheila Thurman souligne que « la politique et la législation jouent un rôle énorme dans la promotion de l’équité en matière de santé pour les personnes handicapées. Actuellement, à New York, nous demandons au gouverneur Hochul et à nos élus de s’attaquer à la crise à laquelle sont confrontés les familles, le personnel et les personnes handicapées. C’est le seul moyen de maintenir l’accès aux soins de santé pour les New-Yorkais handicapés. L’augmentation des remboursements de Medicaid pour les centres de diagnostic et de traitement autonomes relevant de l’article 28 est à la fois la bonne chose à faire et une nécessité sur le plan financier. »
Approches fondées sur les données et impact économique
L’exploitation des données et de la technologie peut aider à mettre au point des interventions et des politiques ciblées pour remédier aux disparités auxquelles sont confrontés les enfants handicapés. En outre, la lutte contre les disparités en matière de soins peut débloquer un levier économique et améliorer la qualité de vie de millions de patients. Investir dans l’équité en matière de santé est à la fois un impératif moral et une décision financière intelligente.
La réalisation de l’équité en matière de santé nécessite une approche à multiples facettes qui s’attaque aux obstacles systémiques, améliore la communication dans les établissements de soins de santé, met en place des politiques et une législation favorables et exploite les données pour des interventions ciblées.
Comme le souligne Sheila Thurman à juste titre, « l’équité en matière de santé est importante pour les personnes handicapées, car il est juste que les plus vulnérables bénéficient d’un accès égal au même niveau de qualité de soins que les autres ».
En s’engageant dans ces efforts, il est possible de faire en sorte que les patients les plus vulnérables ne soient pas laissés pour compte et qu’ils aient la possibilité d’atteindre leur niveau de santé le plus élevé.
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